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                                                                              发稿时间:2020-06-01 04:35:33

                                                                              6月2日,中国肝豆状核变性罕见病关爱协会总执行人晨冰向上游新闻记者介绍,肝豆状核变性又称威尔逊氏病,是一种常染色体隐性遗传的铜代谢障碍疾病,患病者常被称为“铜娃娃”。临床表现包括肝硬化、精神症状、震颤、扭转痉挛、精神障碍、肝脾肿大、腹水等。国内发病人群在三万分之一左右,是罕见病的一种。

                                                                              ▲6月2日,安徽合肥,因注射剂停产,患者只能服用其它辅助类药物。摄影/上游新闻记者 时婷婷

                                                                              1998年3月至2002年4月,内蒙古自治区包头市公安局户政处处长(2000年高配为副处级);

                                                                              “如果货源供应不足,不仅会影响患者治疗,严重的还可能威胁到患者的生命。”6月2日,安徽中医药大学神经病学研究所所长韩永升对上游新闻(报料微信号:shangyounews)表示,二巯丙磺钠注射液可以说是肝豆状核变性患者唯一的救命药。

                                                                              上述落马官员中,邢云已于去年12月被判处死缓,终身监禁;孟建伟于去年9月被提起公诉,检方指控其涉嫌受贿罪、巨额财产来源不明罪、非法持有枪支、弹药罪。

                                                                              1977年7月至1978年8月,内蒙古自治区包头市白云矿区国营农场插队知青;

                                                                              2018年10月25日,曾任内蒙古政法委书记的内蒙古自治区人大常委会原副主任邢云落马。6天后,2018年10月31日,内蒙古自治区公安厅原副厅长孟建伟退休近一年后被查。孟建伟被调查次日,内蒙古自治区公安厅时任副厅长、呼和浩特市副市长、市公安局长李志斌自缢身亡。去年12月1日,内蒙古自治区政协副主席马明被宣布调查,马明曾以内蒙古自治区副主席的职务兼任自治区公安厅党委书记、厅长。

                                                                              家住湖北的李女士母女俩,接连被确诊患上同一种罕见遗传病——肝豆状核变性,因药厂暂停生产,治疗该病的二巯丙磺钠注射液出现断货,母女俩已无法按正当剂量注射。

                                                                              5月14日以来,武汉市疾控中心对300名无症状感染者的家庭及居住环境进行采样。对无症状感染者使用的口罩、水杯、牙刷、手机和地板、家具、门把手、卫生间、地漏等采集擦拭样,并采集了部分电梯按键、楼道物品等擦拭样,共3343份样品,检测结果均为阴性。对300名无症状感染者进行血清抗体检测的结果显示,IgG单阳187人,IgG、IgM双阳3人,IgG、IgM双阴110人,没有提示为近期感染的IgM单阳情况。

                                                                              ▲6月2日,安徽合肥,“铜娃娃”患者称救命药二巯丙磺钠注射液已停产。受访者供图